رئيس جمعية "آدم" لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة
ضرورة وضع سجل وطني يساهم في التكفل بالمرضى

قال رئيس جمعية “آدم” لمساعدة المصابين بالأمراض النادرة الدكتور محمد طاهر حملاوي أمس، أنه بات من الضروري وضع سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة

للمساعدة على إحصاء المرضى من جهة وتحسين التكفل بهم لوقايتهم من الإعاقة من جهة أخرى، وشدد وهو مختص في طب الأطفال بالمؤسسة الاستشفائية الجامعية نفيسة حمود (بارني سابقا) خلال يوم تحسيس لفائدة عائلات المرضى على ضرورة وضع  سجل وطني للتكفل بالأمراض النادرة مما “سيساعد أصحاب القرار على رصد الميزانية اللازمة لعلاج هذه الأمراض التي أثقلت كما أضاف، كاهل عائلات لمرضى”،داعيا بالمناسبة إلى ضرورة توسيع قائمة هذه المواد لجميع لفائدة جميع المصابين.

وبخصوص ما جاء في المادة 46 من قانون الصحة الجديد والمتعلق بالتكفل بالأمراض النادرة والمواد الموجهة لها عبر رئيس الجمعية عن أمله أن تتعاون وزارة الصحة  والسكان وإصلاح المستشفيات مع الجمعيات الفاعلة في الميدان عند إعدادها للنصوص التطبيقية المتعلقة بهذه الأمراض.

كما دعا الأسر الجزائرية التي تلاحظ بعض الاضطرابات على أبنائها منذ الأشهر الأولى من حياتهم التقدم إلى التشخيص المبكر عن هذه الاختلالات لتفادي تطور بعض الأمراض سيما النادرة والمعقدة منها إلى إعاقة. كما حث بالمناسبة وزارة الصحة على فتح مخابر وطنية مجهزة على مستوى المؤسسات الإستشفائية الجامعية  الكبرى لإجراء التحاليل والفحوصات الحيوية والجينية في حينها للتخفيف من معاناة تنقل عائلات المرضى لإجراء هذه التحليل بالخارج وحماية الإرث الجيني الوطني الذي تستغله هذه المخابر لأغراض تجارية بحتة.

        من جهة أخرى، عبرت السيد خديجة من ولاية بومرداس وأم لثلاثة أبناء تتراوح أعمارهم بين 30 و37 سنة يعانون من أمراض نادرة جاءت لحضور هذا اللقاء الذي  نظمته جمعية مساعدة المصابين بهذه الأمراض لعلها تستفيد من توجيهات أو تطلع  على أدوية مبتكرة قد تساعد ابنائها على تحسين حياتهم.

                                                                                                                                                 فريدة حدادي

احصل على تحديثات في الوقت الفعلي مباشرة على جهازك ، اشترك الآن.

اترك رد

%d مدونون معجبون بهذه: